キラキラ☆優☆優日記 

重度の障害を持つお姉ちゃん「うちゃま」と、お姉ちゃん想いの妹「ゆなっこ」とパパ・ママの4人家族の日々記録です☆
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ディズニーオンアイス

9月22日

早いものでうちゃまはもう6年生。
修学旅行に10月に北九州に行く予定にしていたのですが、
同じ訪問生の男の子のママとも相談して、
旅程がハードすぎるのが不安ということで、
重度障害すぎる二人は修学旅行をあきらめて、
広島市内散策とディズニーオンアイス見学をすることになりました。

10時半にメルパルク広島集合

まずは朝の会、健康観察など・・・

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あいにくの天気で今にも雨が降りそうな予感…

ここからデパートに移動なのですが、どうやらうちゃまから異臭
「大」が出てるかも???

うちゃまぐらいの身長の子が寝っころがっておむつ交換できる身障者トイレはなかなかなくて、
唯一、パセーラの奥の身障者トイレがベッドだった記憶があるので、いちかばちか行ってみると、
ベッドがあって一安心。
もしベッドがなかったら、市民病院までいかないといけないところでした。

同級生のせい君は普段は座位があ取れないので、ベッドのようなバギーだから、フルフラットでバギーの上でおむつ交換ができるので、うちゃまもフルフラット設計になるものが次のバギーを作り直すときには必要かもしれません。

そごうのLOFTでお買いものというミッションもクリアし、お金を支払うのも、うちゃまにお金を持たせてやってもらいました。
LOFTでは、カレンダーに貼る、ミッキーのハロウィンシールを買いました。
学校の出席カレンダーに貼ろうね♪

LOFTでのお買い物のあと・・・
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そこからまたメルパルクに戻って、うちゃまとせい君は注入と投薬。
ママと先生はレストランでランチを食べました。

せい君は最近施設入所をしたので、いろいろとママに聞かれたことに話したりして、先生たちも入所への事情とか話す機会がなかったので、いろいろ話して、これからの将来のことなんかも話せるいいランチタイムでした。

外に出ると、かなり雨が降っていたので、カッパと傘でうちゃま達が濡れないようにガードしてグリーンアリーナへ移動

ディズニーオンアイスの見学をしました。

車いす席はちょっと、ひどいんじゃない?というほど、舞台そでの一番はしっこ

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光や音楽なんかは楽しめたので、うちゃまとせい君にはいい刺激になったかな?
いろんなキャラクターが出てきました。

ちょっと笑えたのは、アラジンのジーニーの数(笑)
プロスケーター並のスキルの人たちをここまでそろえるのも大変なんじゃないかなと思いました。

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フィナーレ
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構成的には面白くて、正面から見たかったなという感想でした。

ディズニーが終わってから近くまでそれぞれの施設の車がお迎えに来てくれました。

うちゃまとせい君は同じ系列の施設に入所しているのですが、2台別々で、リハの先生なんかも異動したり行き来したりして共通のところがたくさんあるので、話もスムーズでした。

トイレのこと、食事のことがやっぱりネックで、これから外出するには介助者が私だけじゃ難しくなるなと痛感しました。
小さいころはお出かけもあまり気にならなかったけれど、成長するってそういうことなのかなと思いました。

でも、うちゃまがこれからも平穏にうちゃまのペースで成長してくれることが何よりの幸せだと感じるので、このまま、うちゃまに会いに行きつつ、学校行事に参加しつつ、日々を変わらず過ごしていきたいと思った1日でした。

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【限定のみ】うちゃま面会

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うちゃまヘアカット

7月24日

この日はハードスケジュール

1.うちゃまのヘアカット
2.両親を叙々苑へご招待
3.両親と公証役場へ(公正証書遺言を書いてもらいました)

まずはうちゃまのヘアカット

かなり髪の毛も伸びていたし、うちゃまの髪の毛は誰に似たのかすごい量が多い・・・

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肩の下まである髪の毛を抱っこして切っていきます。

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短くしてから、すきバサミですいて・・・
ボブヘアーに

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この日はじいじも来てくれたので、みんなで久しぶりに写真も撮りました

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暑い夏、かなりさっぱりできてよかったね!うちゃま。
前回が年末だったので、次はいつになるかな・・・

切った毛量を見ていると、かなりの量だったので、これですっきりしたねと思うと、もっと早く切りにきてあげればよかったなって思いました。

ママもロングヘアやめたし、うちゃまも中学生になるから、ショートデビューだね^^
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社会見学~6年生~

6月29日

うちゃまのスクーリングの社会見学に参加して来ました。

修学旅行を想定した社会見学で、学校の最寄駅からJRで広島駅まで行き、新幹線を見て、修学旅行の集合場所などを確認したあと、駅前福屋のフードコートでランチをしてJRで帰るというコースでした。

JRにバギーで乗るのは二度目。

これだけの団体さんが乗ってくると、健常者の人はびっくりですよね(汗)

新幹線のホームにて

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初めて目にする新幹線にじーーっとうちゃまも見ていました

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新幹線が発車するとき、スピードがかなりあったので、びっくりしたような顔をしていたのが印象的でした。

6年生みんなで^^

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引率する先生も大変ですが、訪問生は私とせい君で、訪問生は常に親の付き添いが必要っていうのは親にとってはちょっと大変・・・でも、医療ケアが必要なので仕方ないのか・・・

このあと、フードコートでうちゃまは注入でのお昼ご飯。

私は汁なし担担麺をオーダーしましたが、辛くて、麺がやわらかくて、ほどんど残しちゃいました・・・

外出の時はトイレがとっても心配でなかなか楽しめないのですが、
今回はおむつ交換もスムーズにできて、心配をよそに楽しめたので良かったです^^

うちゃまとせい君は修学旅行は九州1泊じゃなくて、広島市内のディズニーオンアイス見学ということになりました^^
お泊りじゃないけれど、体の負担を考えてのことで、いい思い出を作りたいと思います。
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【限定のみ】うちゃま運動会~6年生~

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